Melle „Extreme Rarität“: Meller Zwillinge mit seltener Darmfehlbildung erfolgreich behandelt
Für Emma und Janne war der Start ins Leben nicht ganz leicht: Die beiden eineiigen Zwillinge aus Melle wurden früh geboren und litten an einer identischen Darmfehlbildung. Für das Team des Christlichen Kinderhospitals in Osnabrück waren sie daher ein ganz besonderer Fall.
Emma und Janne sind auf den ersten Blick zwei ganz normale Babys. Die beiden neun Monate alten, eineiigen Zwillinge sitzen auf dem Schoß ihrer Eltern Julia Hemmen und Steffen Eigenwillig, schauen neugierig in die Runde und spielen mit dem Namensschild von Dr. Florian Urlichs. Dass beide Kinder schon in ihren ersten Lebenswochen am Christlichen Kinderhospital in Osnabrück (CKO) operiert werden mussten, ist ihnen in keiner Sekunde anzumerken.
Der Fall der beiden Meller Zwillinge sei ein ganz besonderer, erklärt Dr. Sebastian Alles, leitender Oberarzt der Kinderchirurgie am CKO. Denn Emma und Janne mussten wegen des exakt gleichen Problems behandelt werden. „Einen vergleichbaren Fall habe ich in der Literatur nicht finden können“, betont Alles.
Beide Kinder wurden mit einer Darmfehlbildung geboren. Bei ihnen hatte sich die Bauchspeicheldrüse ringförmig um den Zwölffingerdarm gelegt und diesen dadurch blockiert. Bei Emma waren schon auf Ultraschallbildern vor der Geburt Hinweise auf ein solches Problem zu sehen, berichtet Dr. Urlichs, ärztlicher Direktor der Neonatologie am CKO. „Bei Emma war eine sogenannte Double Bubble zu sehen, neben der Magenblase war auch die des Zwölffingerdarms“, berichtet er. Zudem hatte sich bei Emma sehr viel Fruchtwasser gebildet.
Julia Hemmen wurde daher in der 30. Schwangerschaftswoche ins Marienhospital aufgenommen und engmaschig überwacht. In Absprache mit den Ärzten kamen Emma und Janne dann in der 33. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt auf die Welt und wurden ins CKO verlegt. Sie galten damit als „späte Frühgeborene“.
Ihre Eltern nahmen diese Zeit unterschiedlich wahr. „Ich bin selbst Hebamme und finde das medizinische Setting nicht schlimm“, berichtet Julia Hemmen. Ihr sei klar gewesen, dass es ein Risiko gebe, sie habe aber volles Vertrauen in die Ärzte gehabt. „Ich war froh, dass ich alles in etwas gedämpfter Form von meiner Lebensgefährtin erfahren haben“, erzählt dagegen Steffen Eigenwillig. „Hätte ich vorher gewusst, was für einen Umfang das alles hat und was gemacht wird, dann wäre es mir wahrscheinlich schlechter gegangen.“
Für die Ärzte stand eine wichtige Abwägung an. Einerseits wog Emma nach der Geburt keine zwei Kilogramm. „Bei diesem Gewicht ist eine Operation schon anspruchsvoll, weil das Kind einfach sehr klein ist“, erklärt Sebastian Alles. Andererseits wurde das Mädchen über eine Magensonde ernährt, was ebenfalls seine Nachteile hat. „Der Darm braucht seine natürliche Besiedelung“, betont Dr. Urlichs, „je länger man wartet, desto unnatürlicher wird sie und dadurch entstehen andere Risiken.“
Nach ausführlichen Untersuchungen entschieden sich die Ärzte daher, Emma vier Tage nach der Geburt zu operieren. Bei dem Eingriff stellte sich heraus, dass sich die Bauchspeicheldrüse tatsächlich so gefaltet hatte, dass sie den Zwölffingerdarm blockierte. „Wir haben den Zwölffingerdarm daher über der Bauchspeicheldrüse verbunden und so wieder eine Passage hergestellt“, erklärt Alles. Die Operation, die über eine Stunde dauerte, verlief erfolgreich.
Für die junge Familie waren die Sorgen damit aber noch nicht ausgestanden. Denn bei Emmas Zwillingsschwester Janne traten unerwartete Probleme auf. „Sie konnte nur wenige Milliliter Milch trinken, danach hat sie angefangen, grün zu spucken“, berichtet Alles. Hinweise auf eine akute Entzündung gab es nicht.
Also wurde Janne umfangreich untersucht. Ein Ultraschall wurde gemacht, Janne bekam ein Kontrastmittel und wurde anschließend geröntgt. „Dadurch haben wir gesehen, dass es auch bei ihr ein Passageproblem im Zwölffingerdarm gab.“ Allerdings war bei Janne der Darm nicht vollständig blockiert. Doch auch hier schien die Bauchspeicheldrüse für die Blockade verantwortlich zu sein. „Zusätzlich hatte Janne auch eine Malrotationsanomalie“, sagt Dr. Urlichs. Das bedeutet, dass sich ihr Darm nicht vollständig gedreht hatte, wie es normalerweise während der embryonalen Entwicklung passiert. „Der Darm liegt dadurch nicht so, wie man es aus anatomischen Zeichnungen kennt.“
Für Julia Hemmen war die Diagnose eine Erleichterung. „Vorher wussten wir nicht, warum sie ganze Zeit spuckt“, sagt sie, „und wir hatten bei Emma schon gesehen, dass die Operation gut geklappt hat.“
Die Befunde lagen vor, dennoch blieb bei den behandelnden Ärzten eine gewisse Skepsis, berichtet Sebastian Alles. „Dass eineiige Zwillinge dieselbe Fehlbildung des Zwölffingerdarms haben, ist eine extreme Rarität“, betont er, „man glaubt nicht daran, wenn man es nicht selbst gesehen hat.“ 14 Tage nach ihrer Geburt wurde auch Janne operiert und dabei zeigte sich, dass der Verdacht der Ärzte richtig war. Auch bei ihr wurde der Zwölffingerdarm um die Bauchspeicheldrüse herum neu verbunden.
Der Darm an sich wurde jedoch nicht so gedreht, wie er eigentlich liegen sollte, sondern in die nicht gedrehte Position gelegt. „Wenn man ihn normal legen würde, könnten die Darmbewegungen dazu führen, dass die Blutversorgung unterbrochen wird“, erklärt Florian Urlichs dieses Vorgehen. Auf die Funktionsfähigkeit hat die andere Lage des Darms keine Auswirkungen, bei weiteren Ultraschalluntersuchungen oder Darmspiegelungen muss man sie aber im Kopf haben, da sie vom „Normalfall“ abweicht.
Von Schwierigkeiten beim Essen kann heute keine Rede mehr sein. Als Steffen Eigenwillig eine Dose mit Gurkenschnitzen auf den Tisch stellt, greifen Emma und Janne begeistert zu und mümmeln einen Schnitz nach dem anderen weg. Vier Wochen nach ihrer Geburt konnten die Eltern mit ihren Zwillingen nach Hause fahren. „Die beiden wären auch ohne die Fehlbildungen wahrscheinlich so lange bei uns gewesen“, sagt Dr. Anna Goldbeck, Assistenzärztin der Kinderchirurgie. Da Frühgeborene etwa Probleme damit haben, ihre Körpertemperatur zu halten, bleiben sie meist einige Zeit im CKO. „Es ist schon cool, dass die Operationen die Zeit nicht verzögert haben.“
Für die Eltern bedeutete die Rückkehr aber nicht nur Erleichterung. „Was in den vier Wochen passiert ist, damit konnte ich mich im Moment gar nicht auseinandersetzten“, berichtet Steffen Eigenwillig. Erst zu Hause habe ihn alles eingeholt. „Da habe ich an einigen Abenden darüber nachgedacht, was vielleicht hätte passieren können.“ Mittlerweile haben Eltern und Kinder die Zeit gut verarbeitet. Mit negativen Folgen müssen Janne und Emma nicht rechnen. „Die Behandlung ist abgeschlossen“, stellt Sebastian Alles klar, „die beiden sind gesund“.