Tag der Kinderhospizarbeit „Für uns ist er unser kleiner Tiger“
Die Leeranerin Hanna ist 24 Jahre alt. Ihr kleiner Sohn Matheo wurde vor sechs Monaten geboren. Er kam mit einem halben Herzen zur Welt. Wie sie damit umgeht, erzählt die junge Mutter hier selbst.
Leer - 50.000 Kinder und junge Erwachsene leben in Deutschland mit einer Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Viele von ihnen und ihren Angehörigen werden von der Kinderhospizarbeit unterstützt. Auch in Leer kümmern sich Ehrenamtliche um Väter, Mütter und Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die Hospizinitiative Leer schafft mit der Möglichkeit der ambulanten Begleitung Freiräume und Entlastung für diese Angehörigen und schenkt den Familien Zeit. Die Ehrenamtliche stehen, oft über viele Jahre hinweg, verlässlich und unterstützend zur Seite.
Auch Hanna aus Leer nimmt diese Hilfe in Anspruch. Denn ihr kleiner Sohn ist schwerkrank. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar erzählt sie ihre Geschichte selbst.
Die Frau mit den braunen Locken
„Wer ist da gestorben?“, fragt eine Kollegin und schaut einer jungen Frau mit braunen Locken und dickem Bauch hinterher, die gerade das Haus der Hospizinitiative in Leer verlässt. „Niemand“, antwortet Silke, „es geht um das Ungeborene“ und schaut ebenfalls der jungen Frau hinterher, die sie vor knapp zwei Stunden kennengelernt hat.
Diese junge Frau mit den braunen Locken und dem dicken Bauch, das bin ich. Silke ist meine Hospizbegleiterin. Ich bin 24 Jahre alt und Hebamme. Schon als kleines Kind hatte ich den Traum ganz jung Mutter zu werden. Ich konnte mir nichts Schöneres vorstellen, als so ein kleines Würmchen in den Armen zu halten. In meiner Ausbildung lernte ich bilderbuchhaft wie die ideale Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett aussehen kann. Schnell hatte ich sehr bestimmte Vorstellungen. Eine unbeschwerte Schwangerschaft mit kaum einer Untersuchung, eine selbstbestimmte Hausgeburt und natürlich ein kuscheliges Wochenbett für den perfekten Start in das Familienleben.
Freude auf das neue Familienmitglied
Mein Mann und ich wollten beide jung Eltern werden und irgendwie kam der passende Zeitpunkt dann doch schneller als gedacht. Wir waren überglücklich, als der Test positiv war. Ein kleines Krümelchen, so nannten wir das Ungeborene. Zu Weihnachten erfuhr dann auch der Rest der Familie von unserem Glück. Es war einfach unbeschreiblich schön. Bis zur 16. Schwangerschaftswoche ging ich noch arbeiten, dann bekam ich das für meinen Beruf übliche Beschäftigungsverbot. Ich freute mich, endlich viel Zeit zum Nähen für das neue Familienmitglied zu haben.
Doch das Glück hielt nicht lange. In der 19. Schwangerschaftswoche erfuhren wir bei einer Routineuntersuchung, dass etwas mit dem Herz unseres kleinen Jungen nicht stimmt. Wie im Film stand ich unter Schock. Oft hatte ich so etwas in Mutterpässen gelesen oder war zurzeit meiner Ausbildung selbst dabei, wenn Frauen von solchen Diagnosen erfuhren. Jetzt aber ging es um unser Baby. Ich konnte es nicht wegschieben.
Wochen voller Ungewissheit
Sofort fingen in den darauffolgenden Wochen eine Reihe von Untersuchungen an. Bis wir die genaue Diagnose unseres Sohnes hatten, vergingen Wochen. Wochen, in denen wir uns teilweise schon verabschiedeten von ihm, da wir nicht wussten, ob er die Schwangerschaft übersteht, Wochen voller Tränen und Schmerz. Wochen, in denen man sich Schritt für Schritt von vielen kleinen Idealvorstellungen und Wünschen verabschieden musste. Eine Art Trauerprozess begann tief in mir. Mein Kind wird nicht gesund auf die Welt kommen, wurde mir klar.
Mein Kind würde nur mit einem halben Herz zur Welt kommen. Das ist der schwerste Herzfehler, den ungeborene Babys haben können. Mittels drei schwerer Herzoperationen bis zum dritten Lebensjahr muss der Blutkreislauf so umgestaltet werden, dass er funktioniert. Wie lange und wie gut dieser Kreislauf bei unserem Kind funktionieren wird, das weiß niemand. Diesen Herzfehler kann man nicht heilen. Deswegen wird unser Sohn nach seiner Geburt sein Leben lang ein Palliativpatient sein. Er wird immer Medikamente nehmen müssen, wird anders sein, wird viele Arztbesuche jährlich haben, wird entwicklungsverzögert sein, muss gefördert werden, keine normale Lebenserwartung haben.
Diagnose wie eine Bombe
Die Diagnose schlug ein wie eine Bombe in meinen aufgebauten Traum vom Muttersein. Schnell war klar, es würde alles anders werden wie erhofft und geplant. Wir entschieden uns, unseren Sohn in einer spezialisierten Klinik für diesen Herzfehler zur Welt kommen zu lassen. Sofort nach der Geburt musste er zu den Kinderärzten und dann auf die Intensivstation. Am vierten Lebenstag bekam er seine erste Herz-OP. Und statt kuschelnd und stillend mit ihm im Bett zu liegen, lag er allein, mit endlos vielen Kabeln und Medikamenten auf der Intensivstation. Jeden Abend mussten wir uns verabschieden und gehen – in der Hoffnung, dass es am nächsten Tag ein klein wenig besser aussehen würde.
Jetzt ist unser Sohn Matheo schon sechs Monate alt. Davon waren wir knapp drei Monate im Krankenhaus und gingen durch viele Höhen und Tiefen, haben gebangt und gehofft, gemeinsam geweint, die schönen Momente genossen und die kleinen Fortschritte gefeiert.
Große Narbe auf kleinem Brustkorb
Er hat schon zwei Operationen geschafft. Auch wenn nicht alles optimal gelaufen ist, sieht man ihm nicht an, dass er so schwer krank ist. Ein ungeschultes Auge sieht nicht einmal, dass seine Sauerstoffsättigung nur bei gerade mal 80 Prozent liegt und die große Narbe auf seinem kleinen Brustkorb bleibt für die meisten auch verborgen. Für uns ist er unser kleiner Tiger, weil er so sehr jeden Tag kämpft und schon so viel geschafft hat.
Im Alltag werde ich oft aus meiner Mutterrolle gerissen und muss in eine Pflegeperson verwandeln. Ich stehe in der Küche und ziehe Medikamente auf, elf Spritzen pro Tag. Eine Situation, die für viele nur ins Krankenhaus gehört, für mich gehört sie nun zum Alltag. Genauso wie seinen Blutgerinnungswert zu messen, ihn zu wiegen, die vielen Arzttermine abzusprechen und zu bewältigen, mit ihm zur Physiotherapie zu gehen, auf seine Atmung und seine Hautfarbe zu achten, Pflegegrad und Schwerbehindertenausweis zu beantragen und noch vieles mehr. Das kostet Zeit und viele Nerven, die man gerne für andere Dinge hätte. Aber man wächst mit seinen Aufgaben, Schritt für Schritt.
Seit der Schwangerschaft begleitet mich nun Silke, eine ehrenamtliche Mitarbeiterin der Hospiz-Initiative Leer. Sie ist in dieser schweren Zeit zu einer meiner engsten Bezugspersonen geworden, wenn mal wieder das Gedankenkarussell anfängt, meine Sorgen mich einholen, meine Trauer mich überwältigt oder auch einfach, wenn der Alltag nicht zu schaffen ist, wenn man kurz jemand braucht, der einspringt und mir Matheo abnimmt. Ich bin unendlich dankbar und froh, dass wir diese Hilfe durch die ehrenamtliche Hospizarbeit bekommen und sie uns in dieser Lebenssituation begleitet. Wir hoffen so sehr, dass Matheo noch lange bei uns bleibt.
Malou aus Ostrhauderfehn lebt mit einem vierfachen Herzfehler
Familien in einer schweren Zeit zur Seite stehen
Rhauderfehnerin engagiert sich für Sternenkinder-Eltern
